“È tempo di vita” è il claim della campagna di sensibilizzazione, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus, in occasione del mese di ottobre dedicato alla prevenzione femminile, del tumore del seno in particolare. Un claim che vuole sottolineare un cambio di paradigma nell’approccio a questa neoplasia, anche nel caso di malattia metastatica (che ci celebra il 13 ottobre), cui la campagna è espressamente rivolta. Non è più tempo di accompagnare questa categoria di donne verso un percorso già segnato, fino a un’epoca piuttosto recente. È tempo di offrire loro vita e qualità di vita. Grazie a nuovi strumenti terapeutici e alleanze medico-paziente, ricerca e azienda.
Nuovi scenari
Sono cambiate radicalmente le opportunità di cura e le prospettive per le oltre 37 mila donne che in Italia convivono con tumore al seno avanzato: lo confermano studi di ricerca recenti e i numeri. Si è aperta una nuova era anche per il tumore del seno metastatico che si è giunti a cronicizzare, con l’obiettivo di poterlo guarire in un futuro non troppo lontano.
«Anche per questa categoria di pazienti», spiega Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toraco-Polmonare dell’Istituto Nazionale Tumori Ircss Fondazione Pascale di Napoli, «sono aumentate le aspettative di vita e parallelamente è migliorata anche la qualità di vita nella quotidianità. Grazie a nuove opzioni terapeutiche: rispetto a solo 10 anni fa in cui la terapia era rappresentata da trattamenti ormonali e da chemioterapia, oggi possiamo avvalerci di farmaci a bersaglio molecolare specifici – gli inibitori delle cicline – di aumentata efficacia, mantenendo un alto profilo di tollerabilità e sicurezza.
Essi sono infatti in grado di raddoppiare la sopravvivenza rispetto alle precedenti terapie indirizzando a un traguardo importante: la cronicizzazione dello stadio avanzato di malattia in un arco temporale superiore ai cinque anni, e siamo già in grado di andare fino a 10-15 anni.
Non c’è limite su quello che possiamo fare in questo lasso di tempo».
L’apporto psicologico
A fianco dello strumento farmacologico serve maggior avvicinamento psico-emotivo alla paziente: un dialogo costruttivo, aperto e improntato all’ascolto emotivo in cui il medico non necessariamente deve essere amico della donna e della paziente, ma a cui deve dedicare un tempo di ascolto, anch’esso di qualità, alle sue esigenze e ai suoi bisogni, senza paura di guardarla negli occhi.
È noto, infatti, che un atteggiamento psicologico positivo supporta la malattia: aumenta l’efficacia terapeutica, potenzialmente legata anche alla migliore attività del sistema immunitario, favorisce la maggiore compliance terapeutica.
«Ogni paziente», prosegue De Laurentiis, «è diversa da un’altra; non esiste un approccio standard alla persona, esistono terapie standard, ma il medico deve imparare a prendersi cura della persona malata di cancro e non mirare a curare il cancro come entità astratta.
Un errore in cui si cade ancora troppo spesso, l’auspicio è dunque di cambiare approccio, perché benché appaia apparentemente più dispendioso, dà soddisfazioni straordinarie».
Partnership pubblico-private
Sembra profilarsi un periodo in cui azienda e case farmaceutiche possano unirsi per perseguire risultati impensabili fino a qualche anno fa.
«Stiamo aspettando con ansia studi clinici nella fase adiuvante», fa sapere Chiara Gnocchi, communications & patient engagement head di Novartis Italia, «per poter aiutare ancora più donne e raggiungere ambizioni più alte di guarigione. A questo però vorremmo aggiungere delle partnership pubblico-private con Istituzioni, la classe scientifica o le associazioni pazienti per fare la differenza per una patologia che è la prima causa di morte del mondo».
È tempo di agire: anche le aziende farmaceutiche, possono collaborare e diventare partner per un obiettivo comune: dare più vita e di qualità alla donna.
È tempo di vita
Porta la voce ai clinici, alle istituzioni, alla collettività attraverso “Note di vita” di ciò che le donne con tumore del seno metastatico sentono e percepiscono. Una raccolta di pensieri, esperienze e sentimenti delle pazienti di Salute Donna Onlus, in 10 punti.
«Si tratta di una guida speciale», commenta Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus, «ispirata e realizzata partendo dall’esperienza delle nostre pazienti, per aiutare tutti coloro che intrecciano il cammino di una donna con il tumore al seno in stadio avanzato a capire come si sente, quali parole e quali gesti sono di aiuto, quali invece non portano loro alcun beneficio.
Così scopriamo, per esempio, che è bene evitare la metafora, molto diffusa, della paziente-guerriera, mentre al contrario è sottostimato il valore del silenzio e la compagnia di chi ha il dono di stimolare le pazienti a vivere a pieno ogni momento rispettando sempre i loro tempi e volontà».
Insieme alla guida che sarà distribuita dall’associazione presso ospedali, ambulatori e attraversi i canali della campagna, in occasione della Giornata Nazionale del Tumore al Seno Metastatico sarà pubblicato sulle pagine social di “È Tempo di Vita” il quinto e ultimo appuntamento della Life Academy: conversazioni dedicate all’io profondo di chi convive con una diagnosi di tumore al seno avanzato (i precedenti quattro: cambiamento, accettazione, intimità, supporto), guidate da Stefania Andreoli, psicoterapeuta e consulente scientifica del progetto.
Gli argomenti trattati nella Life Academy sono frutto di un attento ascolto della community di È Tempo di Vita, che oggi conta oltre 56 mila utenti tra Facebook e Instagram.
Francesca Morelli