Il 29 febbraio è stata la Giornata Internazionale dedicata alle Malattie Rare, patologie che in Italia colpiscono circa 2 milioni di persone, il 20% delle quali ha meno di 18 anni. Per questo 2024 la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha realizzato una serie di iniziative partendo dall’idea di “viaggio”, come metafora per indicare le sfide quotidiane che chi è affetto da malattia rara e i suoi caregiver devono affrontare ogni giorno.
Medac Pharma è stata a fianco di UNIAMO in ogni tappa del percorso. Spiega Geremia Seclì, Head of Operations medac Pharma: «il 2024 sarà un anno cruciale, poiché nel corso dell’anno, vedremo il pieno completamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR), un’iniziativa ambiziosa approvata di recente. Questo piano rappresenta un’importante presa di coscienza da parte del Governo e delle Regioni nel garantire la migliore esperienza di cura e ottimizzare la gestione dei trattamenti per i pazienti affetti da tali patologie, ma è tempo di velocizzare il percorso attuativo così da abbattere ogni forma di disuguaglianza nello stato ed esito di salute.
Siamo fieri di essere a fianco di UNIAMO e ci sentiamo parte del sistema salute quindi ci poniamo l’obiettivo di prendere parte a questo percorso affianco alle Regioni così che diventi azione concreta a sostegno dei pazienti».
A che punto siamo?
La giornata internazionale e il percorso 2024 sono occasione per fare il punto della situazione rispetto alle malattie rare nel nostro Paese. Come sottolineato da Seclì, presto sarà completato il PNMR, evento da considerarsi un punto di partenza, più che una meta raggiunta.
Il presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, sottolinea: «la stesura del secondo PNMR è partita quasi 5 anni fa con la partecipazione della Federazione al tavolo che l’ha scritto e implementato, così come era successo per la prima edizione. Ora è il momento della messa a terra, il nostro compito sarà quello di monitorare le azioni intraprese dalle Regioni con la volontà di fornire trasparenza e garantire l’efficacia dell’utilizzo dei fondi e con l’ambizione di vedere entro un anno risultati tangibili». Dopo l’approvazione del piano da parte della Conferenza Stato Regioni sono già 18 le Regioni che hanno recepito le indicazioni. Ora devono partire i Tavoli di lavoro previsti.
Quali tavoli di lavoro?
Il PNMR prevede l’attivazioni di 2 commissioni, come spiega Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome: il tavolo tecnico interregionale sui trattamenti farmacologici e il tavolo tecnico sui trattamenti non farmacologici. «Queste Commissioni dovranno stilare gli elenchi dei trattamenti essenziali e non sostituibili per alcuni malati rari, non coperti dallo Stato. A oggi, alcune regioni hanno integrato l’offerta di tali trattamenti sostenendone il costo, generando disparità di trattamento per i malati rari nelle varie regioni e introducendo un’inaccettabile iniquità. I lavori delle Commissioni mireranno ad attenuare tali differenze, promuovendo l’equità e l’omogeneità di trattamento tra i cittadini italiani». Una parità di trattamento attesa da molti malati.
