Da malattia capace di portare alla cecità pazienti giovani a patologia sempre più controllabile grazie ai progressi della medicina. È il cambio di prospettiva che oggi accompagna la malattia di Behçet, patologia infiammatoria rara, cronica e recidivante.
Fabrizio Conti, ordinario di Reumatologia presso Sapienza Università di Roma e tra i massimi esperti italiani della patologia, ha fatto sottolineato come negli ultimi quindici anni l’arrivo dei farmaci biologici abbia cambiato radicalmente la prognosi della malattia.
«Vi è un radicale miglioramento rispetto agli anni ’90. Ricordo giovani pazienti che arrivavano in visita con gravi danni oculari e, in alcuni casi, già ciechi. I farmaci biologici permettono oggi di prevenire e controllare molte delle complicanze più gravi, in particolare quelle oculari, neurologiche e intestinali».
Attenzione ai sintomi
Tra i campanelli d’allarme più caratteristici ci sono ulcere orali ricorrenti associate a ulcere genitali, manifestazioni cutanee, problemi oculari come uveite posteriore e vasculite retinica, ma anche complicanze neurologiche e vascolari, tra cui trombosi e aneurismi.
«Le cosiddette red flag sono importanti. La combinazione tra afte orali e genitali in un giovane paziente deve accendere un sospetto clinico, soprattutto se associata a manifestazioni oculari. La diagnosi non è sempre semplice, ma intercettare precocemente la malattia significa evitare danni irreversibili».
Presa in carico multidisciplinare
Secondo gli specialisti, il percorso del paziente deve essere affidato a centri esperti nelle malattie rare e a team multidisciplinari in cui il reumatologo coordina il lavoro di oculisti, neurologi e altri specialisti.
«La gestione moderna della Behçet è necessariamente multidisciplinare. Il reumatologo è lo specialista di riferimento del paziente, ma il coinvolgimento di altri specialisti è fondamentale per scegliere le terapie migliori e monitorare le diverse manifestazioni della malattia».
Nuove terapie
Negli ultimi anni, oltre alle terapie tradizionali basate su corticosteroidi e immunosoppressori, sono entrati nella pratica clinica farmaci biologici anti-Tnf e nuove molecole mirate, inizialmente sviluppate per altre malattie autoimmuni, che hanno dimostrato grande efficacia anche nella Behçet.
«Queste terapie hanno ridotto non solo le complicanze, ma anche le riacutizzazioni della malattia – aggiunge Conti – Oggi disponiamo di un armamentario terapeutico molto più ampio rispetto al passato e questo ha cambiato profondamente la prospettiva dei pazienti».
La voce dei pazienti
Le associazioni dei pazienti chiedono maggiore attenzione sulla diagnosi precoce e sull’accesso uniforme alle cure specialistiche.
«Per chi vive con la malattia di Behçet il tempo della diagnosi può essere lungo e difficile – dichiara Antonella Celano, presidente di Apmarr APS ETS – È fondamentale aumentare la conoscenza della malattia tra cittadini e medici del territorio, perché riconoscere subito i sintomi significa evitare complicanze gravissime e migliorare concretamente la qualità di vita delle persone».
Celano ha, inoltre, sottolineato che restano fondamentali l’accesso ai centri specializzati, la presa in carico multidisciplinare e la disponibilità omogenea delle terapie innovative su tutto il territorio nazionale.
