Nell’ottica di un SSN sostenibile ed efficace non è più possibile prescindere dalla partecipazione di cittadini e pazienti ai processi decisionali, in quanto unici esponenti in grado di orientare le scelte politiche sui reali bisogni.
Il tema è stato al centro dell’incontro “Equità partecipata in Sanità” promosso lo scorso 25 luglio dal Centro Studi Americani.
Negli ultimi anni l’accesso alle terapie è cambiato in modo significativo e così anche il ruolo dei pazienti. Non a caso, dal 2025 entrerà in vigore il regolamento sull’HTA in forma pilota che amplia la valutazione di una tecnologia oltre le storiche dimensioni di costo-efficacia e sicurezza.
In questo scenario sempre risulta più importante il coinvolgimento di associazioni di pazienti e caregiver nei processi decisionali, nella stesura di PROMS (Patient Reported Outcomes) e PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali).
Benché in Italia a oggi non esista un’agenzia unica di HTA con processi strutturati, come è il NICE britannico, emerge una serie di esempi positivi, a partire dal Lazio con il suo progetto di sanità partecipata. Sono stati questi i temi al centro del dibattito “Equità partecipata in sanità”, coordinato da Beatrice Lorenzin, al quale hanno partecipato clinici e politici per discutere della partecipazione delle associazioni alla messa a punto delle policy sanitarie.
Il gap della farmaceutica
Tonino Aceti, presidente di Salutequità, nell’introdurre i lavori, ha rimarcato la necessità di innovazione del nostro sistema sanitario nazionale, un’innovazione possibile soltanto grazie ad una attenta analisi di criticità e punti di forza.
«In questo processo le associazioni di pazienti e cittadini svolgono un ruolo cruciale perché rappresentano chi aiuta il decisore a non sbagliare, orientando le politiche sui reali bisogni».
Alcuni esempi di partecipazione sono stati il Piano Nazionale Cronicità piuttosto che il Piano Nazionale Governo delle Liste di Attesa, l’ultimo Patto della Salute 2019/2021, piuttosto che l’atto di indirizzo del Ministero della Salute di un anno fa.
Nonostante l’ampia produzione normativa, la situazione nei fatti è un po’ più arretrata e richiede un intervento urgente almeno su due aree.
La prima riguarda l’assistenza farmaceutica: AIFA, non ha ancora strutturato un sistema di coinvolgimento delle associazioni nelle decisioni politiche.
Il secondo gap interessa la necessità di raccogliere e utilizzare al meglio le sensibilità e i punti di vista che emergono in Conferenza delle Regioni.
Coinvolgere il paziente in PROMS e PDTA
Mario Alberto Battaglia, presidente della Federazione Italiana Sclerosi Multipla e direttore generale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha illustrato quanto nel loro caso sia stato importante il ruolo dell’associazionismo.
«Il paziente non deve essere sentito per caso», ha ribadito, ricordando l’importanza di una stesura di PROMS e PDTA in concerto con le associazioni.
Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Reumatologiche e Rare, ha enfatizzato quanto ancora oggi il tema della presa in carico globale sia inconsistente e quanto invece siano significativi i gap tra nord e sud del Paese, rimarcando come spesso il paziente non venga coinvolto nella stesura dei PDTA.
«Per avere una qualità di vita degna, servono PDTA precisi e calati nella realtà a fronte di disuguaglianze territoriali estremamente significative. Coinvolgere il paziente nella stesura dei PDTA vuol dire permettere a chi vive la malattia sulla propria pelle di esprimersi circa i reali bisogni e ciò su cui il SSN deve concentrarsi».
Partecipazione, principio costituzionale
«La partecipazione sembra un fatto eversivo, ma è un principio costituzionale; non dovrebbe riguardare solo scelte decisionali bensì provvedimenti di politica sanitaria più in generale», ha sottolineato Annalisa Mandorino, segretario generale di Cittadinanzattiva, ricordando che anche per quanto riguarda l’autonomia differenziata è eversivo pensare di non coinvolgere il ruolo dell’associazionismo in una scelta che potrebbe cambiare i connotati del nostro sistema sanitario.
Così come è stato disfunzionale mettere a punto il DM77 che ridisegna l’assistenza territoriale senza coinvolgere pazienti e cittadini.
«La competenza che il cittadino-paziente ha è irriducibile in quanto collegata alla qualità della vita; proprio per questo è impensabile prescindere da una sua partecipazione attiva nei processi decisionali in sanità.
Se l’obiettivo è avere un sistema sanitario sostenibile dobbiamo partire dai bisogni delle persone che non sono soltanto sanitari ma sociosanitari.
Infine, per quanto riguarda il fatto di codificare la partecipazione è importante che ciò venga fatto in modo inclusivo e flessibile, a seconda delle situazioni, favorendo le pratiche e non creando ostacoli. In tal senso è importante guardare a esperienze positive in tale ambito».
