La biofarmaceutica Sobi ha voluto dare voce e forma alle emozioni e sensazioni delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH in inglese) utilizzando le potenzialità dell’intelligenza artificiale.
Così è nata what AI feel, la campagna di sensibilizzazione che prende vita dalle parole di persone con EPN attraverso l’intelligenza artificiale: le immagini che ne derivano sono frutto del laboratorio tecnologico, senza alcun intervento umano e creativo di riadattamento.
«In Sobi abbiamo fatto delle malattie rare la nostra missione. In particolare, in ematologia e ancor di più nell’EPN stiamo portando terapie che hanno meccanismi d’azione innovativi per migliorare la condizione di vita di chi affronta malattie così complesse e che hanno ancora grandi bisogni insoddisfatti», afferma Annalisa Adani, VP e GM Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro.
«Nello specifico, per l’EPN che è così rara e sconosciuta, sentiamo la responsabilità di portare un messaggio sociale che sensibilizzi la comunità sull’impatto della malattia nella quotidianità e le dia lo spazio che questa patologia merita. Questa è Sobi. Non ci accontentiamo di arrivare dov’è possibile. Cerchiamo ogni giorno di andare oltre, inspired by caring, powered by science», conclude Adani.
L’EPN è una malattia ematologica ultra-rara, progressiva, che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di 350 persone in Italia. Può colpire indistintamente uomini e donne di tutte le etnie, origini ed età.
Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, è una malattia del midollo osseo, l’organo nel quale vengono prodotte tutte le cellule del sangue, ed è causata da una mutazione casuale, non ereditaria, che fa produrre alle cellule staminali globuli rossi, globuli bianchi e piastrine difettosi.
I globuli rossi difettosi diventano oggetto dell’attacco del sistema del complemento (un componente del nostro sistema immunitario), che li distrugge. Questo processo di distruzione dei globuli rossi è noto come emolisi.
I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, in particolare la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici.
Oggi, grazie alle terapie disponibili e in particolare a un trattamento innovativo approvato da Aifa nel 2022, il primo inibitore del C3 (C3i), è possibile controllare sia l’emolisi intravascolare sia la distruzione dei globuli rossi nella milza e nel fegato – emolisi extra-vascolare, ottenendo importanti risultati in termini di efficacia e sicurezza, che si traducono in un aumento del livello di emoglobina e quindi di una riduzione del sintomo principale della fatigue e, soprattutto, della necessità di trasfusioni.
Come molte malattie rare, l’emoglobinuria parossistica notturna ha un impatto sulla vita delle persone e sui loro familiari. L’intelligenza artificiale può essere uno strumento per alzare il livello di attenzione e sensibilità sociale sulla condizione di chi vive quotidianamente con questa patologia.
«Avevo perso completamente le forze, come se tra me e il materasso ci fosse una calamita che continuava a tenerci incollati l’uno all’altra», racconta una giovane donna.
«All’inizio mi sentivo in trappola», dice un giovane uomo, «come se io fossi la mia malattia e non avessi alcun controllo. L’idea di dover improvvisamente rinunciare a tutto proprio quando stavo per avere i primi risultati importanti mi ha spezzato il cuore».
La malattia, seppur debilitante, è vissuta positivamente da alcuni pazienti, come una sfida, che porta a dedicarsi ad attività sportive ad alto tasso adrenalinico, come a voler negare che la malattia possa costituire un limite.
