Il 50% ha difficoltà ad accettare la malattia e il 28% teme le possibili evoluzioni, mentre il 52% sa di dovere essere determinato per raggiungere i traguardi di ogni giorno e il 43% vorrebbe avere più informazioni sulla patologia. È ciò che emerge da una survey condotta su oltre 500 pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche, tumori rari che colpiscono il midollo osseo e che includono policitemia vera, trombocitemia essenziale, mielofibrosi.
Proprio a partire da questi risultati è stata avviata l’edizione 2022 di Mielo-spieghi, la campagna informativa promossa da Novartis in collaborazione con Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative (Aipamm) e con il patrocinio di Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail) e di Mpn Advocates Network.
I confronti con gli specialisti
L’iniziativa prevede format e progetti speciali sul sito www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi e sulla pagina Facebook @Mielospieghi, creata nel 2019, che vanta attualmente la supervisione di dieci ematologi e la partecipazione di oltre 31mila persone.
Tra i nuovi strumenti, c’è per esempio Mielo-spieghi al centro, una serie di incontri in diretta Facebook tra medici e pazienti, su temi come stili di vita, gravidanza, relazioni intime. Tutta la community è invitata a partecipare con domande e commenti, dando vita a un dialogo e a un confronto.
Un’altra rubrica è Mielo-spiega l’esperto, in cui un team composto da una psicologa, una nutrizionista e un esperto di diritti dei pazienti affronterà diversi argomenti con un approccio multidisciplinare.
Storie di sfide e di traguardi
In un’altra rubrica ancora, chiamata Fino in cima, verrà raccontata, tappa per tappa, la sfida di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa e appassionata di trekking, che a luglio, dopo un paio di anni dal trapianto, proverà a scalare il Monte Bianco, raggiungendo quota 4 mila metri.
Ispirata alle storie vere dei pazienti anche Chiamala con il suo nome, una striscia animata che verrà avviata a settembre, in occasione del mese dedicato ai tumori del sangue.
Uno strumento per monitorare i sintomi
Infine, è stato creato un utile strumento di follow-up online. Sul sito di Mielo-spieghi è, infatti, attivo Mpn Tracker, un tool per aiutare gli assistiti a monitorare i sintomi per poi condividerli, durante la visita, con l’ematologo di riferimento.
«Proprio l’alleanza medico-paziente gioca un ruolo fondamentale nel percorso di cura», commenta Alessandro Maria Vannucchi, professore ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e direttore della Struttura Organizzativa Dipartimentale di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi. «Oggi, anche grazie ai nuovi farmaci, il decorso di questi tumori è migliorato e gli assistiti possono costruirsi una quotidianità fatta di piccoli, grandi obiettivi».
Serve sangue
Ad avere un ruolo chiave nella campagna e non solo sono le associazioni dei pazienti.
«Ci impegniamo per offrire un supporto, anche dal punto di vista economico, ai centri di ematologia affinché queste strutture possano operare nel miglior modo possibile», racconta Marco Vignetti, vicepresidente di Ail.
«Cerchiamo anche di essere vicini agli assistiti e ai loro caregiver, fornendo luoghi in cui possano essere ospitati gratuitamente durante il periodo delle terapie. Inoltre, promuoviamo la donazione di sangue perché curare le neoplasie mieloproliferative può richiedere l’uso di globuli rossi e piastrine di molte centinaia di donatori».
Paola Arosio
