Diagnosi ancora tardive, percorsi assistenziali frammentati e differenze territoriali continuano a ostacolare l’accesso alle nuove opportunità di trattamento per i pazienti con tumori neuroendocrini.
In questo contesto s’inserisce il position paper “Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l’accesso all’innovazione”, redatto da istituzioni, esperti clinici e associazioni dei pazienti con il supporto non condizionante di Ipsen. Il documento indica le priorità per rafforzare diagnosi, reti specialistiche e presa in carico multidisciplinare, con l’obiettivo di rendere più tempestivo ed equo l’accesso alle cure.
Diagnosi tempestive e reti specialistiche: le priorità per il Ssn
Nei tumori neuroendocrini, la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche rende sempre più urgente l’evoluzione dei percorsi assistenziali. Sintomi spesso non specifici, accertamenti frammentati e disomogeneità tra territori possono rallentare l’identificazione dei pazienti e il loro arrivo nei centri specialistici. Per questo il position paper propone un lavoro coordinato tra istituzioni nazionali e regionali, comunità scientifica, territorio e associazioni.
Secondo il documento, i tumori neuroendocrini (NET) sono neoplasie rare e complesse: rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni, ma hanno un impatto assistenziale rilevante per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo. La variabilità biologica della malattia e l’aspecificità dei sintomi rendono particolarmente delicato il percorso verso la diagnosi.
Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell’organizzazione assistenziale sono decisivi. Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre più importanti, ma il loro pieno potenziale può essere espresso solo all’interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia.
Cinque azioni
Il position paper individua cinque priorità operative: ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti; rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento; promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti; investire nella formazione dei professionisti sanitari; valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali.
Dal confronto tra esperti e rappresentanti dei pazienti emerge che la fase precedente alla diagnosi resta uno dei punti più critici. I sintomi sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un centro con esperienza dedicata.
«Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata», sostiene il panel dei clinici composto da Nicola Fazio, Francesco Panzuto, Annamaria Colao e Maria Luisa De Rimini.
Il ruolo dei pazienti nella continuità assistenziale
Nel documento trova spazio anche la prospettiva delle persone con tumore neuroendocrino. Oltre all’accesso alle terapie, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso.
«Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie», sostiene il panel delle associazioni di pazienti composto da NET Italy ETS, A.I.NET ODV – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino ETS.
