Una vita interrotta. Così si potrebbe definire l’esistenza di chi soffre di sclerosi multipla, una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale, che colpisce oltre un milione di persone in Europa e circa 133 mila in Italia. Gli attacchi provocati dalla patologia possono, infatti, colpire in ogni momento, interruzioni della quotidianità che creano ansia e disagio, con un rilevante impatto psicologico e sociale.
Proprio con l’intento di supportare i pazienti, Janssen Italia ha avviato “Diamo uno strappo alla sclerosi multipla”, una campagna di sensibilizzazione realizzata con il patrocinio di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN – Società Italiana di Neurologia.
L’iniziativa, attiva sul sito Janssen con te e su Instagram, ha l’obiettivo di invitare gli assistiti a confrontarsi con i caregiver e a rivolgersi a centri specializzati per ricevere gli strumenti necessari ad affrontare al meglio la malattia.
L’arte che ricompone gli strappi
Al progetto ha aderito l’artista e illustratore Nazario Graziano con The sm-art collection, una serie di opere d’arte realizzate a partire dalle fotografie dei pazienti raccolte su Instagram (#diamounostrappoallasm), chiamati a condividere un momento che non vorrebbero fosse “strappato” dalla patologia. Le realizzazioni dell’artista diventeranno poi protagoniste di una mostra nel Metaverso.
«In questi lavori ho usato il collage, tecnica che nasce proprio dallo strappo, per unire i frammenti di vita delle persone che convivono con la malattia, creando un’opera collettiva e condivisa, che è stata trasformata in NFT (non-fungible token) per sottolinearne l’unicità», spiega Graziano.
Francesco Vacca, presidente di AISM, sostiene che proprio «l’unicità dell’opera NFT rispecchia l’esperienza unica vissuta da ogni persona con sclerosi multipla, a causa dell’elevata variabilità dei sintomi, che cambiano molto da individuo a individuo».
Terapie su misura
In tutto ciò, a svolgere un ruolo cardine sono le terapie, che devono essere il più possibile personalizzate.
«Negli ultimi venticinque anni sono stati compiuti importanti passi avanti nel trattamento della patologia», sostiene Claudio Gasperini, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma e coordinatore del gruppo di studio della SIN per la sclerosi multipla.
«Soprattutto oggi che le opzioni terapeutiche sono tante, la figura del neurologo è essenziale per individuare percorsi terapeutici mirati, che vadano incontro alle esigenze del paziente».
Eleonora Cocco, docente di Neurologia all’Università di Cagliari e responsabile del Centro Sclerosi Multipla, ribadisce: «è importante avere a disposizione nuove molecole efficaci, per poter scegliere la migliore terapia in base alla storia clinica e alle preferenze di ciascun assistito. E lo è ancora di più in una regione come la Sardegna, in cui l’incidenza della patologia è doppia rispetto a quella della media nazionale».
Le fa eco Maria Pia Amato, presidente dell’European committee for treatment and research in multiple sclerosis, spiegando che «la ricerca e l’innovazione sono fondamentali. Così come sono fondamentali la coesione e la collaborazione tra le società scientifiche e gli operatori sanitari a livello non solo nazionale, ma anche europeo».
Paola Arosio
