Il 26 e il 27 giugno Napoli ha ospitato il corso “RARO Tour: viaggio extra-ordinario nelle malattie rare”, organizzato da SIFO.
Circa due milioni di persone in Italia sono portatrici di una malattia rara, ciò significa affrontare una situazione personale, familiare e sociale particolarmente impattante data da: sintomi poco identificabili, ma debilitanti, diagnosi tardive, pochi specialisti e centri specializzati in grado di curare, farmaci limitati, condivisione (con altri pazienti o caregiver) ridotta, quotidianità personale, affettiva e lavorativa spesso rivoluzionata.
Le patologie riguardano ambiti diversi che vanno da quello cardiologico (come l’amiloidosi, l’ipertensione arteriosa polmonare), a quelle retinico, dal neurologico (miastenia, atassie), al metabolico, da quello delle malattie autoimmuni all’ematologico come emofilia e talassemia.
Da questa complessa situazione nasce l’idea di SIFO di organizzare il corso, che ha guidato i partecipanti attraverso le principali novità in ambito scientifico, normativo e organizzativo.
I responsabili scientifici del corso hanno dichiarato che l’obiettivo è stato quello di «supportare i professionisti sanitari nella gestione quotidiana delle malattie rare, favorendo il confronto interdisciplinare e interregionale per migliorare la presa in carico dei pazienti e garantire una risposta tempestiva alle loro esigenze».
La scelta della sede del corso non è casuale, infatti la Campania registra circa 30 mila pazienti con patologie rare, per questo il programma ha approfondito in modo specifico «la governance regionale dei farmaci, approfondendo anche l’utilizzo delle piattaforme digitali regionali per la gestione efficace dei piani terapeutici, il ruolo dei registri regionali, le strategie di early access e l’ottimizzazione delle terapie domiciliari», con particolare attenzione a ciò che accade sul territorio campano, ponendolo comunque a confronto con le altre esperienze regionali nella formula dell’horizon scanning.
Il programma si è articolato in otto sessioni:
- La Governance Farmaceutica delle Malattie Rare;
- Accesso al farmaco
- Horizon Scanning in Italia e l’applicazione nelle realtà regionale;
- Focus su studi clinici e malattie rare;
- Carenze di medicinali per Malattie Rare;
- Big Data e tecnologie nelle Malattie Rare;
- Malattie rare e codici di esenzione;
- Le Malattie rare e i luoghi di Cura.
La direzione scientifica dell’evento è stata affidata a Francesca Futura Bernardi, dirigente farmacista presso l’AOU Luigi Vanvitelli di Napoli e segretario regionale SIFO Campania; Maria Galdo, responsabile UOSD Gestione Clinica del Farmaco presso l’AORN dei Colli – Monaldi di Napoli; Ugo Trama, responsabile UOD Politica del Farmaco, Regione Campania e vicepresidente SIFO.
Per i coordinatori scientifici il valore trainante di tutto il Corso è stata la promozione di un’autentica condivisione di esperienze tra i professionisti sanitari, capace di avviare un dialogo costruttivo tra clinici, farmacisti ospedalieri, decisori politici e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
Trama, Bernardi e Galdo hanno dichiarato: «con RARO Tour intendiamo creare un momento di confronto pratico e teorico, che permetta ai partecipanti di applicare quanto appreso nelle sessioni della due giorni per migliorare la gestione integrata e multidisciplinare delle malattie rare.
Questi obiettivi mirano a rafforzare la capacità dei professionisti di affrontare le sfide legate alle malattie rare, migliorando l’efficienza dei processi e l’accesso alle cure per i pazienti. Ed è nostra ferma intenzione trasformare RARO Tour in un appuntamento che dura nel tempo che verrà replicato con regolarità a partire da questa prima edizione, per garantire una formazione autorevole e continua nell’ambito professionalmente così sensibile della gestione delle malattie rare».
