Puglia, pazienti presentano manifesto sulle malattie rare

La Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata il 28 febbraio, è stata istituita nel 2008 e promossa da Eurordis, alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti in oltre 70 Paesi.
In Italia viene organizzata da Uniamo, Federazione italiana malattie rare. Tema dell’edizione di quest’anno è stato il percorso diagnostico dei malati, che spesso diventa lungo e faticoso.

Cinque i punti programmatici

In Puglia, secondo gli ultimi dati forniti dal Coordinamento regionale malattie rare, le persone affette da tali patologie sono circa 27 mila. Di queste, mille sono colpite da forme complesse e 200 sono bambini che hanno necessità di ricevere cure palliative.

Alla luce di questi numeri e in concomitanza con la Giornata internazionale, la rete Amare Puglia ha lanciato un manifesto programmatico in cinque punti, sottoscritto da 24 associazioni di pazienti e mirato a garantire un miglioramento della qualità di vita dei malati.

Dai percorsi dedicati alla formazione

Le istanze contenute nel documento sono rivolte alle istituzioni nazionali e regionali. Anzitutto si chiede un potenziamento, in termini di personale medico e infermieristico, della rete ospedaliera dei centri di riferimento regionali, creando anche ambulatori multidisciplinari dedicati.

Occorre poi prevedere, all’interno dei grandi centri, percorsi ad hoc, già a partire dal pronto soccorso, oltre a percorsi per la transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

Importante anche la formazione del personale sanitario e dei pazienti per promuovere la partecipazione a studi clinici, grazie anche all’implementazione di piattaforme di telemedicina per la raccolta dei dati.

Ci sono, inoltre, la rete territoriale e le cure domiciliari, per le quali serve un percorso formativo continuo e obbligatorio del personale sanitario e sociosanitario, che coinvolga le associazioni degli assistiti.

Infine, è sempre più necessario implementare e promuovere politiche sociali adeguate ai bisogni delle persone con malattia rara o con disabilità complesse per garantire loro un’inclusione sociale e lavorativa mirata a costruire una propria indipendenza.

La priorità è coinvolgere i pazienti

Per mettere in pratica il programma, il coinvolgimento di tutti è fondamentale.
«Per lo sviluppo di queste azioni sistematiche e per la costruzione dei processi è imprescindibile la partecipazione, paritaria e qualificata, delle associazioni dei pazienti, che rappresentano le persone che convivono con una malattia o un tumore raro», sostiene Italia Agresta, vicepresidente dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr) e referente per la rete Amare Puglia.