Le cure per le malattie reumatiche hanno fatto progressi important, grazie a terapie sempre più mirate che consentono di controllare meglio le patologie e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ai traguardi raggiunti si affiancano, tuttavia, sfide ancora aperte: diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e rischi emergenti, come l’antibioticoresistenza, che possono compromettere la sicurezza dei percorsi terapeutici.
La sfida non è soltanto far avanzare la ricerca, ma anche garantire che i suoi risultati si traducano in benefici concreti e duraturi per tutti i pazienti.
«Le malattie reumatologiche richiedono impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei Lea, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia.
Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti», ha dichiarato Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute nel suo saluto istituzionale in apertura del convegno “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr con il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute, e che ha riunito a Roma istituzioni, società scientifiche, clinici e associazioni dei pazienti per discutere le sfide presenti e future dell’assistenza reumatologica.
«Abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita», ha sottolineato Antonella Celano, presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. «Per questo dobbiamo continuare a lavorare su diagnosi precoce, equità d’accesso, continuità delle cure e presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo».
«Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione. L’introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre più precocemente.
Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione così profonda da poter parlare di una vera e propria neoreumatologia», ha affermato il prof. Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia.
Lupus e nefrite lupica: il peso sulla qualità di vita
La necessità di una presa in carico che tenga conto non solo della complessità clinica, ma anche delle ripercussioni delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana dei pazienti, rappresenta una sfida comune a queste patologie. Un quadro che trova riscontro anche nei risultati di una survey dedicata a lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica, realizzata da Apmarr in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, nell’ambito del progetto di ricerca “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”.
Il sondaggio evidenzia, infatti, come lupus e nefrite lupica influiscano sulla qualità di vita: dolore, difficoltà nelle attività quotidiane e disturbi psicologici interessano la maggior parte dei pazienti, ma solo una minoranza riceve un adeguato supporto psicologico. A pesare sono anche i costi sostenuti direttamente dai malati, pari in media a 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica. Un quadro che conferma la necessità di una presa in carico integrata, capace di rispondere ai bisogni clinici, psicologici e sociali.
«La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone», ha sottolineato Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di C.R.E.A. Sanità.
«Dolore, difficoltà quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche. Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l’accesso a un sostegno adeguato. Occorre, quindi, rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie».
Antibioticoresistenza, un rischio per la sicurezza delle cure reumatologiche
Accanto ai bisogni clinici, psicologici e sociali, la tutela delle persone con malattie reumatologiche richiede un’attenzione crescente anche alla sicurezza dei percorsi terapeutici. In questo ambito emerge una vulnerabilità ancora poco conosciuta, legata all’antibioticoresistenza, che può avere conseguenze particolarmente rilevanti per i pazienti più fragili.
Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, che hanno migliorato il trattamento di molte patologie reumatologiche, possono infatti aumentare la suscettibilità alle infezioni. A questo si aggiunge, anche per la maggiore frequentazione degli ambienti sanitari, il rischio di esposizione a microrganismi multiresistenti. Quando gli antibiotici perdono efficacia, le conseguenze possono andare oltre la difficoltà di curare un’infezione, fino a compromettere la sicurezza e la continuità delle cure.
L’antimicrobicoresistenza causa già oggi un pesante impatto sulla salute pubblica, con milioni di decessi associati a livello globale e oltre 35 mila morti ogni anno in Europa. Per contrastarla servono non solo nuovi antibiotici, ma anche prevenzione, vaccinazioni, diagnosi precoci, uso appropriato dei farmaci e maggiore consapevolezza dei cittadini.
«Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’AMR. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilità», ha osservato il prof. Pierangelo Clerici, presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani.
«La diagnostica è cruciale nel supportare il clinico nella gestione dei pazienti, soprattutto di quelli immunocompromessi, come nel caso delle malattie reumatologiche trattate con terapie immunomodulanti.
È indispensabile rendere strutturale l’utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti più vulnerabili possono beneficiarne maggiormente».
Il contrasto all’antibioticoresistenza s’inserisce così in una sfida più ampia: garantire alle persone con malattie reumatologiche percorsi di cura non soltanto efficaci, ma anche sicuri e continuativi. Un obiettivo che richiede di coniugare i progressi terapeutici con un’organizzazione dell’assistenza capace di rispondere ai bisogni dei pazienti.
«Proteggere il futuro delle cure reumatologiche significa anche garantire un’assistenza sempre più vicina ai pazienti, attraverso una rete territoriale capillare e un collegamento efficace con i centri di alta specializzazione», ha ricordato il prof. Luìs Severino Martin Martin, presidente del Collegio Reumatologi Italiani.
«È, quindi, fondamentale rafforzare la reumatologia di prossimità, a partire da una formazione specifica dei Medici di Medicina Generale. Da circa cinque anni il Crei è impegnato in questa direzione, attraverso corsi Ecm finalizzati a fornire ai medici di famiglia le competenze necessarie per riconoscere le diverse patologie reumatologiche, distinguere quelle che possono essere gestite direttamente sul territorio, con trattamenti relativamente semplici, dai casi più complessi, che richiedono il ricorso allo specialista.
Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, è dunque indispensabile per garantire cure più sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti».
