Purtroppo, l’emicrania è una patologia comune a molte persone. Si stima, addirittura, che possa colpire il 24% della popolazione italiana, circa 15 milioni di persone. Rappresenta anche la terza patologia più frequente nell’uomo e la seconda tra le più disabilitanti. Basti pensare che, in Italia, più di 4 milioni di persone ne soffrono almeno 5 volte al mese, arrivando in alcuni casi a sperimentare il mal di testa, ogni giorno. Una tragedia, per certi versi, che, però, non viene riconosciuta per mancanza di numeri. Nasce, così, il Registro Italiano dell’Emicrania I-GRAINE che ha come obiettivo quello di fornire una serie di informazioni precise. A partire da chi sia il paziente, quali le sue peripezie, quali e quante cure e accertamenti svolga (e perché le esegua), valutandone legittimità ed efficacia.
Un registro prezioso anche per valutare l’impatto dell’emicrania sul Servizio Sanitario Nazionale. Il primo report dello studio osservazionale, volto proprio alla definizione del “Registro Italiano dell’Emicrania I-GRAINE”, progetto promosso dall’IRCCS San Raffaele, è stato presentato, lo scorso 23 febbraio, in Senato.
Come afferma il prof. Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’IRCCS San Raffaele: “L’emicrania rimane un personaggio in cerca di autore, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, la disabilità, i drammi e le cure. I dati raccolti dallo studio, cominciato nel secondo semestre del 2021, confermano le enormi lacune nella diagnosi e nella terapia della patologia e l’imponente spreco di risorse economiche; ma identificano anche strategie di azione per rendere curabile e sostenibile questa malattia neurologica. La riduzione – tramite i dati del registro – degli sprechi di denaro per esami inutili, può consentire di allocare maggiori risorse economiche per i modernissimi farmaci per l’emicrania, oggi purtroppo riservati a un numero troppo ristretto di pazienti per via del costo. Saremo finalmente in grado di dare numeri al fenomeno emicrania, di contarli per poter contare, conferendo una sorta di passaporto biologico al paziente malato per migliorare la sua vita e ridurre gli sprechi di risorse sanitarie”.
Il Registro Italiano dell’Emicrania è una iniziativa nazionale multicentrica, unica al mondo, con finalità epidemiologiche, cliniche, di sanità pubblica e di ricerca, studiata per raccogliere sistematicamente i dati dei pazienti affetti da emicrania afferenti nei diversi centri/ambulatori cefalee italiani. Allo studio partecipano 38 centri italiani. Chi è il paziente emicranico che afferisce ai centri cefalee italiani? È una donna di 45 anni, con scolarità superiore, sposata, con almeno 1 figlio, lavoratrice. Non pratica sport, ha disturbi del sonno e spesso presenta altre comorbilità. Ha una storia di malattia di circa 27 anni e presenta in media 9.6 giorni al mese di emicrania con intensità e disabilità molto elevate. Negli ultimi 3 anni, il 66.7% dei pazienti ha già eseguito almeno una visita specialistica (in media3.5 visite/paziente), in oltre il 70% dei casi per scelta autonoma. Nel 64.9% dei casi lo specialista consultato non è quello corretto. Nel 52% le visite sono a carico del SSN.
Sempre negli ultimi 3 anni, il 77.4% dei pazienti ha eseguito almeno 1 accertamento diagnostico strumentale, con una media di 2.4 accertamenti a paziente. Nel 25% dei casi gli accertamenti eseguiti sono inopportuni perché non diagnostici. Nella stragrande maggioranza dei casi (81.7%) tali accertamenti sono a carico del SSN. Quanto alle cure, gli analgesici tradizionali sono efficaci solo in 1 caso su 2. L’emicrania è responsabile del 5.6% di tutti gli anni vissuti con disabilità e nelle persone di età compresa tra 15-49 anni è considerata la prima causa di YLDs con ricadute in termini di perdita di produttività. Quanto ai costi, in Italia la spesa media annua per paziente è stata di €1.482. L’82.8% del costo totale (€ 1.227) è stato coperto dal SSN. A dimostrazione dell’elevato impatto economico dell’emicrania, sia sul SSN, sia sui pazienti.
Viviana Persiani
