Promosso da CSL Behring, azienda biotecnologica impegnata nella ricerca e nella produzione di farmaci per le malattie rare, PRONTI, acronimo di PROgetto di partNership con i farmacisTI, è un progetto di formazione e comunicazione rivolto ai farmacisti ospedalieri, nato dall’esigenza di avviare un’esperienza di condivisione di informazioni, risorse e best practice utili a chi ricopre questo ruolo nel sistema sanitario nazionale.
Il progetto PRONTI da alcuni anni contribuisce a supportare la comunità dei farmacisti ospedalieri affinché possano confrontarsi tra loro e con altri stakeholder per aggiornare o affinare le proprie conoscenze attingendo a materiali e risorse realizzati ad hoc.
Un’iniziativa in cui il farmacista non solo può attingere a materiali e contenuti al fine di approfondire alcuni aspetti della sua professione, ma nella quale può anche identificarsi appieno e contribuire ad arricchire le risorse messe a disposizione.
Proprio in quest’ottica è partito il progetto Hack E Rare, il primo hackathon virtuale sulle malattie rare rivolto ai farmacisti ospedalieri. Si è tenuto online nella primavera 2020 ed è stato promosso da CSL Behring in collaborazione e con il contributo scientifico-intellettuale della SIFO con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle criticità di chi convive con malattie rare e di chi supporta i pazienti a livello clinico e nella gestione delle terapie e della patologia.
In particolare, con questo progetto si è voluto porre l’accento sul farmacista ospedaliero, figura chiave nella rete di supporto al paziente di cui fanno parte il paziente stesso, i suoi cari, i medici, gli specialisti e altri attori che contribuiscono al supporto alla persona e al suo benessere.
L’hackathon vuole incentivare l’ideazione di soluzioni (prodotti o servizi) per migliorare la condizione esistente degli attori in gioco, in ottica umano-centrica, proponendo un oggetto o servizio che, a giudizio insindacabile di un comitato di valutazione, abbia conseguito un chiaro successo di merito.
Primo e secondo hackathon: in gioco su due sfide
Più di 80 tra studenti e giovani laureati in Farmacia, Chimica e Tecnologia Farmaceutiche, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e designer, coordinati dai mentor SIFO, si sono quindi messi in gioco su due sfide: aderenza alle terapie e gestione della carenza dei farmaci per le malattie rare.
I vincitori dell’hackathon sono stati premiati nel corso dell’edizione 2021 del Congresso SIFO. Le progettualità, a pari merito, che hanno ottenuto maggiori preferenze sono state Q-RARE e PANGEA.
Q-RARE è un’app atta a motivare il paziente a tenere traccia della terapia e migliorare la propria qualità di vita con due obiettivi: non lasciare il paziente da solo con la malattia e ricordargli di assumere correttamente il farmaco grazie alla funzione “diario”.
Pangea è un servizio a valore aggiunto per consultazione rapida (piattaforma) e recapito di farmaci urgenti. La proposta prevede che le aziende ospedaliere condividano sulla piattaforma le informazioni sulla disponibilità di un farmaco e la sua collocazione sul territorio nazionale in base alle ultime consegne effettuate, esplicitando la possibilità di scambio di farmaci per richieste urgenti.
Dopo la premiazione dei due progetti, nel secondo hackathon si è passati alla maratona di idee finalizzata alla realizzazione delle versioni Beta, ossia i prototipi che, laddove ce ne fossero le condizioni, potrebbero diventare veri e propri servizi per la comunicazione tra pazienti, medici, farmacisti ospedalieri, istituzioni e altri stakeholder.
Esperienza innovativa e motivante
«Il progetto Hack E Rare», afferma Fiorenzo Santoleri, consigliere regionale SIFO Abruzzo e Molise e farmacista dirigente all’ASL Pescara nonché mentor dei primi hackthon, «è stato un’esperienza innovativa e motivante, che ha messo in sana competizione giovani farmacisti ospedalieri.
Questi, approfondendo il problema dell’aderenza al trattamento, hanno proposto soluzioni nuove per aiutare paziente e operatore sanitario a ottimizzare il percorso di cura, in particolar modo dei pazienti affetti da malattia rara».
Nel contempo, il coinvolgimento di tutti i partecipanti, favorito dalla modalità proposta dall’hackaton, ha permesso, di fare formazione e proporre soluzioni.
«Come per l’aderenza al trattamento, il paziente protagonista del proprio percorso di cura sarà un paziente più aderente. Analogamente, un operatore sanitario coinvolto appieno e consapevole del problema interagirà con il paziente in modo più efficace stabilendo un percorso virtuoso il cui obiettivo è ottimizzare l’efficacia dei trattamenti e la riduzione delle spese in sanità».
«Lo scopo della sfida», spiega Filippo Urso, segretario regionale SIFO Calabria, «era creare un supporto ai farmacisti ospedalieri e dei SFT nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare a carenze e indisponibilità di farmaci.
Questi, anche se temporanei, nel caso di pazienti con malattie rare possono avere gravi conseguenze poiché il farmaco è insostituibile nella quasi totalità dei casi. Il progetto vincente ha immaginato una piattaforma virtuale che consenta di mappare la disponibilità del farmaco su tutto il territorio nazionale e verificarne la disponibilità in altre strutture.
L’hackahton si è rivelato uno strumento efficace, anche per diffondere l’impegno degli stakeholder per garantire la disponibilità dei farmaci».
Migliora la comunicazione tra clinica e gestione
La terza edizione dell’hackathon Hack E Rare sulle malattie rare si è tenuta online nel maggio di quest’anno all’insegna della sfida: “Come possiamo migliorare la comunicazione fra farmacisti ospedalieri, pazienti, clinici e azienda farmaceutica per facilitare l’accesso alla cura nelle patologie rare?”.
I 35 farmacisti ospedalieri partecipanti sono stati divisi in gruppi da cinque ognuno dei quali ha avuto a disposizione designer e mentor di SIFO, che li ha supportati sia per ciò che concerne il processo, sia per quanto riguarda i contenuti e le soluzioni tecnologiche.
«Perno del percorso Hack E Rare», precisa Maria Ernestina Faggiano, dirigente farmacista presso AOU Policlinico Bar e tesoriere SIFO, «è stato il miglioramento dei percorsi comunicativo tra clinica e gestione, tra disease e illness. SIFO è impegnata da tempo su questo versante e questo è stato uno dei motivi per cui ha voluto sancire un’alleanza terapeutica con CSL Behring, per migliorare i percorsi di cura e interscambio culturale con pazienti e caregiver.
La modalità virtuale e il tempo scandito dalle tappe dell’hackathon, lo scambio di pareri con gli esperti e la messa in atto dei suggerimenti dei mentor hanno dato ottimi frutti in ex equo, confermando la validità dell’esperienza e dello scambio tra parti diverse, che hanno lo stesso obiettivo: il paziente raro e il suo benessere».
2.500 euro per realizzare il prototipo
I tre progetti saranno presentati il prossimo ottobre durante il Congresso Nazionale SIFO 2022 in programma dal 27 al 30 ottobre a Bologna e i migliori saranno premiati con 2.500 euro ciascuno da destinare alla realizzazione del prototipo.
«Questa iniziativa», dichiara Alessandro D’Arpino, direttore S.C. Farmacia Azienda Ospedaliera di Perugia e vicepresidente SIFO, «rivolta soprattutto ai giovani, lo scorso anno ha avuto un enorme successo e quest’anno abbiamo voluto replicarla con il contributo di CSL Bhering.
Eventi come l’hackathon Hack E Rare rappresentano per SIFO un momento in cui i giovani ci aiutano a rendere più visibile la professione del farmacista ospedaliero, portando innovazioni alla professione stessa».
Partnership a servizio dei pazienti
Il progetto Hack E Rare è un ottimo esempio di progetti basati sul valore della cura e non sul singolo farmaco.
«Questo approccio è molto importante per CSL Behring perché crediamo nella presa in carico del paziente a 360 gradi, possibile solo se i professionisti del settore sanitario sono messi in condizione di operare al meglio», spiega Oliver Schmitt, amministratore delegato di CSL Behring Italia.
«L’hackathon è un modo di portare innovazione e stimolare la collaborazione su temi importanti per i farmacisti e le persone affette da patologie rare».
«La collaborazione con CSL Behring», aggiunge Faggiano, «ha permesso di evidenziare ed esprimere creatività, passione e competenza di molti farmacisti del SSN sulla gestione delle malattie rare e sull’accudimento dei pazienti rari».
