La pandemia ha messo a dura prova anche i pazienti affetti da emofilia, una malattia rara del sangue determinata dalla carenza di uno dei fattori di coagulazione, a causa di un difetto genetico.
I problemi rilevati durante l’emergenza sanitaria sono stati principalmente le restrizioni all’accesso degli assistiti ai centri di cura e una maggiore sedentarietà dei malati.
Due sondaggi condotti sui pazienti
Per quanto riguarda la prima criticità, un’indagine condotta tra novembre 2019 e giugno 2020 dall’Università di Milano Bicocca su 144 pazienti adulti e 94 caregiver ha evidenziato che, già prima dell’avvento del Covid, il 15% degli intervistati trovava difficoltoso l’accesso al centro e di questi circa il 25% perché non facilmente raggiungibile.
Una situazione che è ovviamente peggiorata con il nuovo Coronavirus, impattando negativamente sulla qualità di vita e sul percorso di cura delle persone con emofilia.
Per quanto concerne, invece, la seconda questione, un sondaggio condotto nel 2021 dalla Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) su circa 70 assistiti ha rilevato che più della metà (57%) durante l’emergenza non ha più svolto alcuna attività fisica, anche se quest’ultima è fondamentale per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo conducono a una perdita di funzionalità.
Un’iniziativa sui social per sensibilizzare
In questo scenario, Pfizer, con il patrocinio di Fedemo e della Fondazione Paracelso onlus, ha avviato la campagna digital Memo, promossa sulle pagine Facebook e Instagram di @infoemofilia, che prevede la pubblicazione, per tutto il mese di aprile, di contenuti audio e video sotto forma di dialoghi interiori di pazienti emofilici.
L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare gli assistiti, affinché possano recuperare un adeguato livello di assistenza, messo a repentaglio dalle difficoltà che si sono talvolta manifestate, durante il periodo pendemico, nel rapporto tra medico e paziente.
Allo stesso tempo, il progetto ha pure lo scopo di incoraggiare una maggiore attenzione alla cura di sé e al proprio benessere, anche attraverso un’adeguata aderenza alla terapia.
La comunicazione genera consapevolezza
Ambassador della campagna è Nicolò De Devitiis, conduttore televisivo e radiofonico. Tra i suoi contributi più significativi, una videointervista a Erminia Baldacci, ematologa del Centro Emofilia del Policlinico Umberto I di Roma, che evidenzia la necessità di ripartire con rinnovate energie dopo due anni difficili, mettendo sempre al centro la salute.
«La comunicazione costituisce un elemento chiave per aumentare la conoscenza delle malattie rare e condividere informazioni, generando consapevolezza», ha affermato Marianne Rodger, direttore della business unit Malattie Rare di Pfizer.
Importante coinvolgere i giovani
«Le difficoltà dell’ultimo periodo hanno reso più complicata l’efficace e corretta gestione della patologia», ha sottolineato Cristina Cassone, presidente di Fedemo. «La campagna rappresenta, quindi, un valido punto di “ripartenza” per incentivare i pazienti ad accedere in sicurezza ai servizi disponibili nei centri specialistici».
«La nostra associazione rappresenta un ponte tra mondo clinico e mondo sociale, nella certezza che non è sufficiente curare la malattia, ma occorre prendersi cura della persona. E la nostra attività di supporto ai centri emofilia va proprio in questa direzione», ha aggiunto Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso.
«Auspichiamo che la campagna possa richiamare soprattutto l’attenzione dei giovani perché, in un periodo critico come l’adolescenza, è fondamentale offrire loro supporto e aiuto anche con questo tipo di iniziative».
Paola Arosio