In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Novo Nordisk ha presentato un sito web che fornisce sostegno ai pazienti con emofilia rispetto alla gestione della patologia e di altri disordini rari della coagulazione.
L’emofilia è una malattia rara della coagulazione causata dalla carenza di una proteina del sangue che permette di controllare sanguinamento e coagulazione. Può essere di due tipi, A e B, e, in entrambi i casi, presenta un’incidenza maggiore in soggetti di sesso maschile. L’emofilia A interessa circa 1 uomo su 10 mila; la B, più rara, 1 su 50 mila.
Il nuovo sito web, Changing Haemophilia®, presentato da Novo Nordisk lo scorso 17 aprile in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, è nato per colmare i bisogni insoddisfatti dei pazienti rispetto all’emofilia e ad altri disordini rari della coagulazione.
Oltre ad aiutare nella gestione della malattia – grazie ad articoli e informazioni scientifiche rivolte a pazienti e caregiver – il sito mette a disposizione degli utenti un collegamento alla lista dei centri affiliati ad AICE – Associazione Italiana Centri Emofilia, permettendo loro di individuare le strutture più vicine.
Lo studio HERO
L’emofilia impatta non solo il quotidiano e la qualità di vita di chi ne è colpito, ma anche la dimensione psicologica, tanto dei pazienti quanto dei caregiver. A riprova di ciò i dati emersi dallo studio internazionale HERO – Haemophilia Experiences, Results and Opportunities – trasversale e multidisciplinare incentrato sui problemi psicosociali nell’emofilia, condotto in 10 Paesi con il coinvolgimento di un campione di quasi 700 soggetti.
Il 47% per cento delle persone con emofilia ha riferito sofferenze psicologiche e, o psichiatriche, ma solo il 22% di loro ha ricevuto cure adeguate. Lo stesso si riflette sui caregiver, ruolo svolto per lo più dai genitori dei pazienti: il 24% ha ricevuto psicoterapia o consulenza per l’emofilia del figlio, mentre il 33% per cento avrebbe voluto, ma non ha ricevuto supporto psicologico.
Changing Haemophilia®
Il sito web dedicato Changing Haemophilia® cura tutti gli aspetti legati alla patologia con apposite sezioni dedicate: dai suggerimenti legati ad alimentazione ed esercizio fisico a consigli per un adeguato supporto psicologico, a dettagliate informazioni sui disordini emorragici della coagulazione con specifici approfondimenti su segni, sintomi, diagnosi e trattamenti e a come individuare problemi emorragici in un bambino.
Inoltre, il sito elenca i centri di cura affiliati all’Associazione Italiana Centri Emofilia, AICE, suddivisi per regione e provincia così da facilitare la ricerca e la scelta di un centro specializzato di riferimento e supporto di prossimità. Tutti i contenuti del sito hanno avuto la supervisione di un team di specialisti di ematologia.
