Sono stati identificati alcuni aspetti fondamentali del percorso terapeutico del paziente con epilessia focale, dall’infanzia in poi, passando per la transizione all’età adulta e dai casi di resistenza farmacologica e patologia non controllata.
Sono circa 600 mila gli italiani che soffrono di epilessia focale, patologia neurologica caratterizzata da due picchi d’incidenza, uno nell’età infantile e l’altro nell’anziano.
Si tratta di una patologia che si riesce a tenere sotto controllo in circa l’80% dei casi, mentre negli altri si incorre in farmacoresistenza o in un mancato controllo di malattia. Anzi, se per definire il mancato controllo si valuta anche la qualità di vita del paziente, allora bisogna indicare una percentuale d’insoddisfazione del 30-40%.
Alla epilessia focale è dedicato un documento di Consensus elaborato da 52 esperti italiani e pubblicato su Epilepsy & Behavior. Dal titolo Current challenges in focal epilepsy treatment: an Italian Delphi consensus1, la Consensus è stata organizzata da Angelini Pharma e supportata da Ethos.
Nel lavoro gli esperti si sono concentrati sulla definizione del percorso di cura ottimale, indicando le fasi cruciali nella ricerca del trattamento più efficace. Inoltre, sono stati individuati i metodi di monitoraggio più adeguati a identificare i casi di epilessia non controllata, così da poter garantire ai pazienti interessati la migliore qualità di cure. Vediamo alcuni degli aspetti che hanno ottenuto il consenso.
Fondamentale avere un PDTA regionale
Il prof. Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neuroscienze Umane della La Sapienza Università di Roma e past president della Lega Italiana contro l’Epilessia, sottolinea: «dalla ricerca è emerso un forte consenso (90%) sull’importanza di intervenire tempestivamente sin dall’esordio della malattia, ma si evidenzia anche una lacuna nei protocolli standardizzati di cura. Inoltre, l’86% dei partecipanti ritiene che ogni Regione dovrebbe avere un PDTA per l’epilessia, attualmente presente solo in 5 Regioni.
Infine, il 79,6% ritiene che la consapevolezza sui Centri per l’epilessia e i trattamenti disponibili sia ancora insufficiente».
Un aspetto da non sottovalutare, dato che proprio i centri per l’epilessia sono considerati fondamentali per poter gestire al meglio la patologia.
Un altro tema che ha ottenuto il consenso degli specialisti coinvolti è che «la completa cessazione delle crisi è un obiettivo possibile», come sottolineato dal prof. Giancarlo Di Gennaro, direttore del Centro Epilessia presso l’Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed Irccs di Pozzilli, in riferimento all’esistenza di tanti pazienti con patologia non controllata.
Riprende Di Gennaro: «dobbiamo esplorare altre opzioni terapeutiche, come terapie di terza linea e la chirurgia, quando i trattamenti standard non siano sufficienti a raggiungere il target di libertà completa dalle crisi».
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta
Come già detto, uno dei due picchi di incidenza dell’epilessia è l’infanzia. Va da sé che ci sono piccoli pazienti che crescono, fino a raggiungere l’età di passaggio dall’assistenza pediatrica a quella adulta. Questa transizione è spesso delicata.
Il prof. Federico Vigevano, del Dipartimento di Neuroriabilitazione Pediatrica dell’Irccs San Raffaele di Roma, sottolinea che «quello della malattia è un viaggio, per questo è importante definirne le tappe e le fasi, specialmente nella ricerca del trattamento più adatto, efficace e con il minor numero di effetti collaterali possibili, nel rispetto dell’individualità della persona con epilessia.
Penso, per esempio, al momento in cui il paziente pediatrico diventa adulto e alla delicatezza del passaggio a un diverso specialista che s’interseca con diverse esigenze di vita nelle dimensioni mediche, psicosociali ma anche professionali».
Importante, inoltre, è promuovere la ricerca medica grazie alla collaborazione dell’industria farmaceutica e della comunità medica.
