Esiste una forma di sofferenza ancora poco conosciuta e raramente rappresentata nel dibattito pubblico: quella vissuta dai genitori che, nel corso della gravidanza, ricevono una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta. Si tratta di situazioni cliniche ad alto impatto emotivo, che possono generare disorientamento, senso di isolamento e difficoltà nell’accesso a percorsi assistenziali appropriati.
L’evoluzione della medicina perinatale e neonatale ha reso oggi possibile il trattamento di molte condizioni che un tempo erano considerate prive di possibilità terapeutiche. Nei casi in cui non sia possibile una guarigione, si è parallelamente sviluppato uno specifico approccio medico-assistenziale, rappresentato dalle cure palliative perinatali, finalizzato ad alleviare la sofferenza in tutte le sue dimensioni, del feto-neonato e della sua famiglia.
La Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e Metodologie Biofisiche (Sieog), la Società Italiana di Medicina Perinatale (Simp) e la Società Italiana di Neonatologia (Sin) richiamano l’attenzione sulla necessità di garantire, in queste situazioni, percorsi clinico-assistenziali strutturati, multidisciplinari e uniformi su tutto il territorio nazionale.
Le CPpn si fondano sulla dignità della vita del feto o del neonato e non mirano alla guarigione, ma alla presa in carico globale del paziente affetto da patologie a prognosi grave e della sua famiglia. L’obiettivo non è il prolungamento della vita, bensì la prevenzione e il controllo della sofferenza fisica, psicologica e relazionale, attraverso interventi proporzionati e appropriati.
Le CPpn prevedono una presa in carico precoce, già a partire dalla diagnosi prenatale, attraverso un’équipe multidisciplinare composta da specialisti in diagnosi prenatale, neonatologi con formazione in cure palliative, pediatri specialisti d’organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali, mediatori culturali e assistenti spirituali. Questo modello assistenziale consente di accompagnare la famiglia lungo tutto il percorso della gravidanza e nel periodo postnatale.
Le linee di indirizzo
Con l’obiettivo di promuovere omogeneità di accesso e appropriatezza delle cure su tutto il territorio nazionale, SIEOG, SIMP e SIN hanno elaborato le Linee di indirizzo per l’applicazione delle cure palliative perinatali nelle “life limiting conditions”, finalizzate a definire percorsi assistenziali dedicati a queste situazioni.
Il documento offre un orientamento pratico ai professionisti sanitari per affrontare con consapevolezza, rigore scientifico ed empatia una tematica ancora poco definita nel percorso nascita, mettendo a disposizione strumenti utili per migliorare l’assistenza e sostenere la comunicazione con le famiglie. Definisce e classifica innanzitutto le “life-limiting conditions” in epoca prenatale, ribadendo la necessità di un approccio multidisciplinare e integrato.
Stabilisce inoltre i criteri di eleggibilità alle Cure Palliative Perinatali e fornisce indicazioni sulla comunicazione della diagnosi, sul counseling multidisciplinare e sul supporto decisionale rispetto alle possibili opzioni assistenziali. Descrive poi il percorso di CPpn, dalla fase prenatale, compresa la sorveglianza ostetrica e il parto, fino al periodo postnatale, assicurando continuità di cura, prevenzione del dolore, comfort globale e sostegno emotivo alla famiglia. Il documento sottolinea infine l’importanza di evitare trattamenti sproporzionati, garantire un supporto psicologico precoce e assicurare che ogni scelta della donna o della coppia sia rispettata e accompagnata da un percorso assistenziale coerente.
