Innovazione nei modelli di cura, nei Pdta integrati, in azioni di contrasto a politiche, soluzioni e decisioni a silos, in strategie programmatiche e organizzative capaci di governare al meglio i bisogni, noti e gli unmet needs emergenti, di pazienti con sclerosi multipla. Per offrire a ciascuno, in modo personalizzato, un progetto di vita, di studio, professionale, relazionale, famigliare, genitoriale, d’inclusione sociale.
All’avanguardia in questa direzione è Regione Lombardia che, tra le prime, ha istituito Co.Re.SM, il tavolo tecnico di coordinamento regionale, che mette in rete i centri specializzati e punta a rendere più omogenea la presa in carico dei pazienti.
Co.Re.SM che dà seguito alla raccomandazione inserita nel Pdta emanato da Agenas nel 2022, propone un modello nuovo di approccio alla sclerosi multipla con l’auspicio che dall’ambito locale si capillarizzi e dilaghi all’intero territorio nazionale. L’obiettivo è garantire equità e qualità di cure a tutti i cittadini con patologia, senza discriminazioni né barriere.
Cure innovative che si avvalgono anche di tecnologie sono espressione di investimento in sostenibilità per la persona, in miglioramento della qualità di vita e per il sistema con sensibili risparmi nell’assistenza a medio-lungo termine.
Se ne è parlato in occasione dell’evento “L’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla in Regione Lombardia” (Milano, 9 marzo 2026).
Innovazione cruciale nella gestione della sclerosi multipla
L’innovazione è leva strategica per l’evoluzione del sistema, attraverso l’integrazione di tecnologie avanzate, strumenti di data analytics e modelli organizzativi evoluti, finalizzati al miglioramento dell’appropriatezza assistenziale, dell’efficienza dei processi clinico-organizzativi e della sostenibilità nell’allocazione delle risorse.
Regione Lombardia funge da modello, per dare risposta concreta a una patologia crescente, con insorgenza media tra i 20 e i 40 anni, soprattutto tra le donne.
Oltre 3.600 nuovi casi l’anno in Italia, 600 solo in Lombardia, cui si aggiungono gli oltre 163 mila italiani che convivono con sclerosi multipla. Questi numeri rendono evidente l’impatto sanitario e sociale della malattia sul territorio regionale, con trend di prevalenza in aumento grazie anche al miglioramento delle aspettative di vita e di nuovi approcci terapeutici.
«Negli ultimi anni l’armamentario terapeutico per la sclerosi multipla si è ampliato in modo significativo», spiega Massimo Filippi, direttore delle Unità di Neurologia, Neurofisiologia e Neuroriabilitazione dell’Irccs San Raffaele.
«Ciò comporta maggiori opportunità per i pazienti, ma anche la necessità di condividere criteri di appropriatezza, monitoraggio e valutazione degli esiti terapeutici».
Co.Re.SM punta così a diventare una piattaforma stabile di condivisione delle conoscenze e delle migliori pratiche cliniche, rafforzando il collegamento tra ospedale e territorio e favorendo l’accesso dei pazienti ai servizi più avanzati.
Il tavolo ha l’obiettivo di accelerare il processo dell’innovazione scientifica in sviluppo di benefici concreti per i pazienti, promuovendo per esempio modelli organizzativi che integrino ricerca, presa in cura neurologica e riabilitativa e percorsi assistenziali con attenzione costante alla qualità di, vita e alla partecipazione sociale valorizzando metodi e approcci fondati sul Pdta e sul Progetto di Vita.
Innovazione nell’approccio e nelle cure
Rilevanti le evoluzioni registrate negli anni sul piano normativo e scientifico, contribuendo a modificare la storia della sclerosi multipla in modo più evidente rispetto ad altre malattie neurodegenerative.
«Oggi si può fare diagnosi più precoce, a pochi giorni dall’esordio clinico, sulla base di nove criteri diagnostici definiti a ottobre 2025 e sui progressi della ricerca che ha apportato nuove informazioni.
Si è compreso, per esempio, che la sclerosi multipla non è solo infiammazione e attacco immunologico che dall’esterno raggiunge il sistema nervoso centrale bensì anche un insieme di processi di patologia residente che progressivamente danneggiano il sistema nervoso centrale.
Questi due meccanismi avvengono in simultanea, benché l’uno in modo più evidente e repentino rispetto all’altro, ma che devono essere affrontati in sinergia per migliorare la qualità di vita dei pazienti, con strumenti adeguati.
Fra questi, farmaci sempre più efficaci che si potrebbero usare fin da subito per modificare il decorso della malattia, in attesa della revisione della nota 65 di Aifa, che cambierebbe la prescrivibilità delle terapie non più basata su mere considerazioni economiche, ma sull’identificazione d’indicatori prognostici, efficaci, in soggetti a rischio per una potenziale evoluzione sfavorevole della malattia.
Questo aspetto è fondamentale. Usare il farmaco giusto al momento giusto impatta su processi degenerativi che portano all’accumulo di disabilità dall’alto costo esistenziale per il paziente ed economici per il sistema. Investire all’inizio per ridurre l’impatto nel tempo in una malattia che dura circa 50-60 anni è cruciale.
Mantenere una disabilità bassa, intorno a 1-2, prevede una spesa di 20 mila euro anni a paziente, a fronte dei 50-60 mila annui in caso di disabilità di grado 5-6 che, moltiplicati per la durata della malattia e per i numeri della stessa, fanno una differenza ingente».
La lungimiranza della Lombardia
La Lombardia ha un’alleanza di 36 centri di sclerosi multipla, con varie caratteristiche, su tutto il territorio. È stata fra le prime Regioni a rispondere alla necessità di organizzare un Pdta per governare la malattia al proprio interno in modo organico e organizzato.
Obiettivi che potranno essere ulteriormente potenziati e migliorati dall’istituzione del tavolo tecnico, la cui progettazione, dopo le disposizioni di Agenas, è partita a marzo 2025 ed è in dirittura d’arrivo.
«Il tavolo ha portato un nuovo approccio multidisciplinare e integrato alla sclerosi multipla con la definizione di un nuovo Pdta contenente gli elementi essenziali per una migliore gestione.
Il Pdta prevede: analisi di contesto e dati epidemiologici, caratteristiche dei centri regionali, diagnosi, presa in carico, trattamento e follow-up del paziente, indicatori, riabilitazione, territorio, telemedicina, integrazione con il tavolo di lavoro dedicato, e in fase di avanzamento dei lavori, la mappatura dei centri regionali e la redazione di un documento condiviso sulla base di quanto emerso dalla riunione di marzo scorso con una chiara finalità. Riconoscere prima la malattia per (man)tenere funzionati i pazienti per il resto della vita».
Prosegue Roberto Bergamaschi, direttore del Centro Sclerosi Multipla, Irccs Fondazione Mondino di Pavia: «l’obiettivo della Regione è stato ricostituire un tavolo tecnico che tenesse conto delle indicazioni Agenas e declinare e aggiornare i Pdta alla luce delle nuove conoscenze scientifiche.
Ciò individuando altresì le caratteristiche dei vari centri di sclerosi multipla regionali, che da anni costituiscono un network coeso che favorisce e ottimizza la gestione».
L’istituzione del tavolo mette in luce altri aspetti fondamentali.
«L’importanza della partecipazione di Aism, l’associazione pazienti con sclerosi multipla», sottolinea Francesca Sangalli, neurologa dell’Ospedale Valduce di Como, «e di altre figure professionali oltre al neurologo (che resta primo referente), tra cui gli infermieri inclusi nei Pdta con l’auspicio che se ne riconosca il ruolo fondamentale in tutto il percorso di cura e assistenza.
Ulteriore obiettivo è creare un percorso con requisiti minimi condivisi e uniforme poiché l’alleanza raccoglie centri con vocazioni molto diverse per contesto storico, territoriale, riabilitativo e scientifica, in grado di valorizzare le specificità di ogni centro.
La tecnologia (telemedicina e teleconsulto in particolare) può aiutare a fare rete e rendere più organizzato ed efficiente il percorso di cura dei pazienti. Restano fondamentali momenti periodi d’interfaccia e condivisione delle varie realtà».
In conclusione
Nella gestione e governo della sclerosi multipla è cruciale superare la logica a silos su molteplici fronti.
«Oltre alla condivisione di più figure nel percorso di cura del paziente, dal neurologo al ginecologo ad altri professionisti per la presa in carico completa, globale e non settorializzata, occorre costruire misure di outcome e validità dei processi da ridisegnare in condivisone anche con le istituzioni (Aifa, per esempio) per le misure di sostegno e i costi.
È necessario ripensare all’uso dei farmaci definiti sulle traiettorie di eventi che si prevede accadranno sulla base di dati il più possibile ampi e disponibili per mettere a punto percorsi di cura, vita e malattia adeguati. L’organizzazione non a silos supporta la sostenibilità, cruciale nell’assetto sociodemografico e della sclerosi multipla che oggi ci riguarda».
