Le cure palliative, troppo spesso confinate nell’immaginario collettivo alla sola fase terminale della vita, rappresentano in realtà l’apice di un modello assistenziale che mira al sollievo totale della sofferenza. Nel corso di un’intervista di approfondimento, Grazia Armento, medico oncologo e palliativista della Divisione Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, ha destrutturato l’antico paradigma, illustrando come la disciplina si sia evoluta in una componente essenziale, precoce e multidisciplinare del percorso di cura per ogni paziente affetto da patologia a prognosi infausta, delineando al contempo le sfide strutturali, culturali e tecnologiche che l’Italia è chiamata ad affrontare.
Verso un nuovo paradigma: dal fine vita alla cura attiva e totale
Il concetto che associa le cure palliative esclusivamente al fine vita è, come ha chiarito la dott.ssa Armento, «un retaggio antico legato alla sua primissima definizione della fine degli anni ‘60».
Questo modello, tuttavia, è stato progressivamente destrutturato in virtù di un principio fondamentale: le cure palliative sono concepite come una cura attiva e totale che abbraccia il paziente non solo nei suoi bisogni fisici, ma anche in quelli psicologici, emozionali e sociali, offrendo un vero sollievo dalla sofferenza.
«Se la sofferenza si manifesta già al momento della diagnosi di una malattia a prognosi infausta, non ha senso relegare l’intervento palliativo alla fine della traiettoria terapeutica. È qui che entrano in gioco le cosiddette simultaneous care o early palliative care, modelli assistenziali che ne prevedono l’inserimento precoce e parallelo ai percorsi di cura specialistici. Questi modelli, ormai consolidati in molte realtà assistenziali, in Italia e nel mondo, hanno dimostrato di migliorare significativamente gli outcome».
Le evidenze scientifiche documentano infatti che, oltre al miglioramento della qualità di vita e del symptom burden in generale, l’assistenza precoce può persino migliorare gli outcome di sopravvivenza. I malati seguiti precocemente «soffrono di meno e, in talune condizioni, riescono a sopravvivere anche di più perché è migliore l’aderenza e quindi anche la compliance ai trattamenti proposti».
Al centro dell’efficacia della presa in carico il fatto che «le équipe di cure palliative non si prendono cura solo del malato ma di tutti i bisogni di tutti i familiari», ha evidenziato la dott.ssa Armento, descrivendo l’approccio olistico che contempla l’intera unità sofferente.
Colmare un gap assistenziale
La necessità di supporto costante è evidente immaginando un paziente che, dopo una chemioterapia, viene dimesso fino al successivo appuntamento, verosimilmente a distanza di settimane.
«Chi si occupa delle problematiche che potrebbero insorgere a seguito del trattamento ricevuto o della malattia stessa? Senza un’équipe di cure palliative domiciliari precoci, si assisterebbe a un aumento di ricoveri impropri e accessi in Pronto Soccorso».
La cura a casa, considerato luogo privilegiato di cura, rappresenta un sostegno anche ai bisogni emozionali del paziente, un percorso in cui l’équipe di cure palliative può accompagnare il soggetto e la sua famiglia.
«La pandemia ha dato, inoltre, la concreta possibilità di trasformare un’emergenza in una possibilità di virtuosismo assistenziale offerto dalle cure palliative, favorendo l’estensione del concetto di cura attiva e l’adozione di modelli assistenziali capaci di rispondere in modo globale alla complessità dei bisogni della persona, inclusi quelli legati all’invecchiamento della popolazione e alla gestione integrata dei sintomi».
L’etimologia di palliativo (dal latino pallium, mantello) rafforza l’idea di un mantello che «avvolge il malato e i suoi familiari da tutti i punti di vista e non solo con riguardo ai sintomi fisici».
Non a caso, la giornata mondiale delle cure palliative cade l’11 novembre, giorno di San Martino, divenuto simbolo della palliative care.
Survivorship e comorbilità geriatrica
L’evoluzione della medicina ha portato a un’estensione della sopravvivenza, ma ha generato una nuova sfida: la survivorship.
«Si vive di più, ma molto spesso si vive peggio». Dopo aver superato i 5 anni dalla diagnosi di cancro, emerge una serie di criticità dovute ai trattamenti – si pensi alle problematiche cardiologiche, alle disfunzioni sessuali, alla malnutrizione, alle problematiche sociali – che, terminato il follow-up oncologico, rimangono spesso orfane di gestione.
«Una paziente operata di cancro al seno e trattata con antracicline, per esempio, può sviluppare problemi legati all’immagine di sé, inevitabilmente distorta dai trattamenti, o un dolore neuropatico persistente.
La domanda centrale è: queste problematiche vengono gestite dal medico di medicina generale, dall’oncologo, o dovrebbero costituire piuttosto un nuovo compito in capo alle équipe di cure palliative – con competenze rinnovate e aggiornate – chiamate a prendersi cura di questi survivors attraverso un approccio che punti non solo al singolo sintomo doloroso, ma a tutta la costellazione di sintomi ad esso associata, come alterazioni della sfera sessuale, del dismetabolismo, dell’obesità…».
Oltre all’oncologia, il concetto di cure palliative è stato esteso ad altre malattie a prognosi infausta, come le malattie neurodegenerative e a un’ampia fetta della popolazione geriatrica caratterizzata da importanti comorbilità, anche in considerazione dell’importante shift demografico che negli ultimi vent’anni ha evidenziato un notevole incremento della popolazione over 65.
Barriere italiane: stigma, disomogeneità e lacune formative
Nonostante l’evoluzione concettuale, l’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura in Italia è ostacolata da diverse barriere, di cui la prima è senza dubbio lo stigma culturale. «Benché l’argomento stia guadagnando diffusione, la percezione è ancora legata al concetto cure palliative uguale fine vita».
La dott.ssa Armento ha riportato un esempio lampante di disinformazione. «Una survey condotta qualche anno fa all’uscita di un liceo classico, che ha compreso sia docenti sia studenti, ha evidenziato che per oltre il 50% degli intervistati le cure palliative sono interventi introdotti quando non c’è più nulla da fare. Questo testimonia la necessità, innanzitutto per la classe sanitaria e gli addetti ai lavori, di disseminare correttamente la cultura delle cure palliative come cura attiva e totale dei bisogni del paziente e dei suoi familiari».
Un’altra criticità italiana è la natura a macchia di leopardo dei servizi.
«Nonostante il dogma delle cure palliative sia garantire la casa come luogo privilegiato di cura per tutelare il bisogno di relazioni autentiche (desiderio espresso dal 97% dei malati oncologici che, in una survey condotta da Aiom, hanno espressamente dichiarato il desiderio di morire a casa), i dati ministeriali del 2024 sono tragici in tal senso: solo il 39% dei pazienti oncologici riesce effettivamente a morire presso il proprio domicilio. Il restante 61% dei pazienti muore in regimi assistenziali, lontano dai propri desideri e dai propri cari».
Il gap tra ospedale e territorio è evidente, anche nelle reti di cure palliative. «Spesso, nel corso delle fasi attive di trattamento oncologico, il riferimento alle cure palliative viene differito, anche in assenza di una stima prognostica formalizzata, per il timore che tale proposta sia vissuta dal paziente come perdita di speranza, alla luce di uno stigma che ancora identifica le cure palliative con il fine vita».
Inserimento della materia nel percorso pre-lauream
Lo sforzo deve essere rivolto non solo a una maggiore comunicazione tra ospedale e territorio, ma anche a spingere la cultura delle cure palliative in ambito accademico. L’esame di cure palliative «a oggi nel percorso di medicina e chirurgia non c’è.
Sebbene si facciano sotto-moduli in materie come oncologia medica o terapia del dolore, è cruciale introdurre questa cultura nei percorsi pre e post-lauream, confidando nella nascita delle Scuole di Specializzazione in Medicina Palliativa di recente nascita e nei master universitari di II livello che danno un enorme contributo alla formazione delle future équipe di cure palliative».
Terapia del dolore: approccio multimodale e sofferenza come iceberg
Per quanto riguarda la terapia del dolore, «si sta oggi assistendo a uno shift di paradigma verso trattamenti cosiddetti multimodali: non esiste più una sola terapia, ma un insieme coordinato d’interventi che lavorano in sinergia per migliorare la qualità di vita e il sintomo stesso. Tra le novità terapeutiche in espansione vi è la cannabis medica, con il suo effetto entourage. Grazie all’azione combinata dei diversi fito-cannabinoidi, essa aiuta non solo il sintomo singolo, ma l’intera costellazione di problemi che accompagnano molti pazienti: dolore, nausea, ansia, insonnia, calo dell’appetito…».
Tuttavia, ha sottolineato Grazia Armento, «è fondamentale distinguere tra dolore e sofferenza: spesso si pensa che le cure palliative siano solo un sollievo dal dolore. Il dolore, però, è un sintomo fisico: in realtà noi ci prendiamo cura anche della risposta emozionale al dolore che è la sofferenza».
La diagnosi di cancro è descritta come un iceberg di cui il pianto del paziente dopo aver ricevuto la diagnosi nell’ambulatorio dell’oncologo rappresenta solo la punta. Sotto la superficie «si nasconde una montagna di ghiaccio che la maggior parte delle volte rimane sommersa» e che include problematiche psicologiche, sociali ed economiche.
«Non sarà solo il dolore nel petto del cancro al polmone a fare male al paziente ma forse anche l’immagine di sé alterata dalla terapia per la perdita dei capelli, la preoccupazione economica e la paura della perdita di un ruolo sociale, familiare, quella di una comunicazione all’interno dei propri rapporti…».
In questo quadro complesso emerge la problematica della tossicità economica e il ruolo negletto del caregiver.
«Nonostante il riconoscimento in Gazzetta Ufficiale nel 2017, la figura del caregiver informale non ha adeguate agevolazioni e si trova spesso costretto a districarsi nella burocrazia mentre è chiamato ad acquisire tecniche di nursing e cura».
Diagnosi di complessità e dramma del turismo sanitario
L’Italia, caratterizzata dalla presenza di 21 SSR, presenta una marcata eterogeneità nei percorsi assistenziali. Accanto a realtà regionali che hanno sviluppato modelli organizzativi avanzati e strutturati, come Lombardia e Lazio, permangono contesti nei quali la rete di cure palliative risulta ancora fragile o incompleta, come nel caso della Basilicata.
Questa disomogeneità contribuisce ad alimentare il fenomeno, purtroppo ancora presente, della mobilità sanitaria, costringendo alcuni pazienti ad allontanarsi dal proprio contesto di vita per accedere a percorsi assistenziali adeguati e di qualità.La traiettoria del malato oncologico – grazie all’importanza delle early palliative care, che rappresentano vere e proprie équipe paracadute – è stata fortunatamente ripensata.
«Il criterio di erogazione delle cure palliative è cambiato drasticamente: prima si basava sulla prognosi, come per esempio un’aspettativa di vita inferiore a 180 giorni, mentre ora si dovrebbe erogare in base ai bisogni di cure palliative ovvero sulla base della diagnosi di complessità».
In tal senso si valuta la complessità del quadro clinico del paziente, non solo dal punto di vista di bisogni fisici, emozionali e spirituali e sociali, ma anche del quadro socioculturale e sanitario.
«Un paziente che vive in campagna, lontano da centri assistenziali, o un paziente solo, diventa automaticamente un paziente con un alto score di complessità. Quando la complessità è elevata l’équipe multidisciplinare di cure palliative dovrebbe affiancarsi al percorso specialistico, anche per malattie neurodegenerative».
La rivoluzione silenziosa: tecniche mininvasive e e-health
La divisione Cure Palliative e Terapia del Dolore dello IEO ha fatto della non scissione delle due aree «una scelta strategica in ottica di globalità delle cure e nell’intento di passare dal paradigma della cura della malattia alla presa in carico del paziente nella sua globalità: from cure to care».
Nel campo della terapia del dolore, l’approccio multimodale si avvale di tecniche mininvasive e invasive: dalla radiofrequenza pulsata a dispositivi complessi come le pompe infusionali intratecali e gli stimolatori midollari.
«Benché non siano novità assolute, la loro accessibilità è aumentata, facendo la differenza in caso di dolori complessi e refrattari. Anche la gestione di farmaci antalgici è in evoluzione, grazie a molecole come idromorfone, ziconotide, chetamina o metadone, che stanno rivivendo una nuova alba, gestite con maggiore competenza. Il messaggio chiave è: un approccio multimodale che ci permette di utilizzare meno oppiacei con conseguenti minori effetti collaterali, una migliore aderenza terapeutica e un migliore controllo della sofferenza. È una rivoluzione silenziosa ma estremamente concreta per i nostri pazienti».
Questa rivoluzione è amplificata dall’inserimento della e-health e della e-medicine.
«L’intelligenza artificiale e le soluzioni di e-health sono strumenti rilevanti a supporto della presa in carico del paziente, grazie a televisite e sistemi di telemonitoraggio che consentono la raccolta domiciliare di dati clinici e una gestione terapeutica più tempestiva a distanza. È tuttavia essenziale che tali tecnologie siano utilizzate all’interno di un quadro etico rigoroso, con supervisione costante del professionista sanitario.
In questo contesto s’inserisce il progetto Transition, di cui IEO ha fatto parte come rappresentante italiano di 14 Paesi membri, finalizzato a promuovere l’alfabetizzazione digitale di pazienti e operatori sanitari a livello europeo».
Dimensione umana e comunicazione
La qualità umana essenziale per tutti gli operatori sanitari che lavorano in questo campo è l’empatia. È necessario comprendere anzitutto i desideri del paziente. «Come esplicitamente riconosciuto dalla legge n. 219 del 22/12/2017: il tempo di ascolto è tempo di cura e la comunicazione deve essere progressiva e tailor made. In questo rapporto di empowerment è cruciale comprendere i desideri del malato e del suo universo di riferimento.
Non si tratta più di limitarsi alla comunicazione della diagnosi, ma di accompagnarla con una spiegazione lenta, sopportabile e progressiva del possibile decorso di malattia e delle difficoltà a esso correlate, evidenziando l’opportunità d’integrare nel percorso di cura un sistema di supporto in grado di affiancare il paziente nella gestione dei bisogni che potranno emergere.
Questo approccio comunicativo, supportato da evidenze scientifiche, non compromette la speranza, ma favorisce una maggiore consapevolezza della malattia e consente di prendere decisioni più informate. Ne deriva un’alleanza terapeutica fondata sulla condivisione della traiettoria di cura, che vede il coinvolgimento coordinato dello specialista, del neurologo o del medico di medicina generale nel ruolo di riferimento assistenziale».
La crucialità dell’umanizzazione delle cure
Fondamentale è poi l’umanizzazione, intesa come la disciplina che si occupa degli aspetti relazionali tra équipe sanitarie, malato e famiglia. Si tratta di porsi domande che consentano di «mettersi in relazione con la persona e non solo con la malattia.
Nel 2022 Agenas ha avviato un programma di valutazione partecipata dell’umanizzazione e della sicurezza negli ospedali e nelle RSA italiane, con l’obiettivo di censire e monitorare lo stato delle strutture secondo criteri condivisi e orientati alla centralità della persona.
Tale iniziativa ha prodotto strumenti e dati utili a misurare il livello di umanizzazione delle cure, ma richiede ora un impegno concreto e coordinato per colmare le differenze regionali e tradurre i risultati in azioni di miglioramento, contribuendo così al pieno compimento del principio di from cure to care che sottende questo approccio.
Le sfide future: tecnologia, IA e centralità del domicilio
Guardando al futuro, «l’assistenza dovrà caratterizzarsi sempre più per la continuità di cura, con la tecnologia e l’IA che avranno un ruolo decisivo. L’e-health non sarà un concetto astratto; esistono già piattaforme per il monitoraggio dei sintomi a distanza e sistemi di telemedicina che avvicinano il paziente alle équipe e alle cure di qualità. L’IA può analizzare dati clinici complessi, prevedere l’andamento dei sintomi e ottimizzare i percorsi».
Oggi la sfida è portare la cura sempre più vicino alla casa del paziente, spostando procedure diagnostiche e terapeutiche sul territorio in modo da ridurre gli accessi inutili in ospedale e garantire la continuità assistenziale.
Tecnologia e IA, ha concluso Grazia Armento, «non sostituiscono la relazione di cura ma possiamo pensare ad una loro amplificazione perché ci aiutano a rendere la medicina più umana perché più vicina, tempestiva, personalizzata e più equa».
